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篇名: 巴金森氏症,愛或許是最好的靈藥
作者: 花間蝶 日期: 2016.12.08  天氣:  心情:
對巴金森氏症患者而言,愛或許是最好的靈藥

新華社港台部 2016年04月17日 21:00 風傳媒


面具臉、震顫手、僵屍步……世界上有這樣一種疾病,時常在絕望和痛苦中消磨人的自由意志。4月11日為「世界巴金森氏症日」,不少醫學專家呼籲,治療巴金森氏症並不僅僅是醫院的責任,家庭成員乃至整個社會,都應當給予巴金森氏症患者更多關愛。



得了巴金森氏症,就是被判「無期徒刑」?

巴金森氏症好發於60歲以上的老年人群,但目前50歲以下的巴金森氏症發病率正逐年增加。

「我的母親得巴金森氏症七八年了,有抑鬱、焦慮、失眠等伴發症。經常淩晨2、3點醒來開始折騰。」患者家屬龔博說,印象中母親是個很能幹、很爽利的人。但生病以後,她經常莫名其妙發脾氣,做事情孩子氣,很容易傷害到身邊的人。

「我父親得巴金森氏症疊加綜合征6年多了,最可怕的主要是他的心理問題。」患者家屬梁先生說,老人時常感到沮喪,「這是最可怕的,因為這樣想,他會陷入更多的沉默。」長此以往,家人擔心病情惡化,出現巴金森氏症癡呆。

多位醫學專家提到,儘管目前人類尚無法完全治癒巴金森氏症,但有效的治療和足夠的關愛,卻能顯著改善患者症狀,延緩病情惡化,提高患者的生活品質,甚至使其享有和普通人無顯著差異的預期壽命。

「對巴金森氏症患者而言,家庭是最重要的港灣和支撐。親人的體貼照顧,能給患者提供安慰和抗擊疾病的信心,也會使患者的依從性增加,從而提升療效。」浙江省人民醫院黨委書記、大陸老年心理專業委員會委員于恩彥說。



逃避不如正視,越早發現治療越有利

不少醫學專家坦言,大陸巴金森氏症發病人數如此龐大,卻沒有得到應有的重視,絕大多數患者都是等到中、晚期才來就診。

浙江大學醫學院附屬第二醫院神經內科主任張寶榮說,以杭州為例,巴金森氏症患者超過1萬人,但患者的就醫率只有10%左右。「社會上對巴金森氏症有許多誤解,比如治不好、等病情明顯了再就醫、鍛煉不利於控制病情,這些都是錯誤的,雖然巴金森氏症理論上不能治癒,但並不代表不可治,我的病人中有許多被診斷後30多年依然能生活自理。早診斷、早治療才是有效方法。」

如今33歲的陳女士在19年前被診斷出患有巴金森氏症,及早的治療讓她擁有了相對較高的生活品質,就在5年前,她還生了一個健康的兒子。「看到孩子健康快樂地成長,我更堅定了積極治療的信心。」陳女士說。

很多巴金森氏症人需要在家人的幫助下,跨越治療疾病的心理障礙。於恩彥說,他手頭有一位70多歲的巴金森氏症患者病例,一開始十分焦慮、敏感,不肯吃藥。「她覺得自己沒希望了,該死就死吧,別給孩子添麻煩了。是她的孩子堅持要給她治療,一次次帶她過來,通過醫院和家屬的共同勸解,她逐漸接受、配合,現在狀態恢復得挺不錯。」



「你不放棄,就是對我付出最好的肯定」

浙江大學醫學院附屬第一醫院神經內科副主任鄭旭甯說,大多數情況下提起巴金森氏症,人們都會更關注運動方面的障礙,而忽視了例如抑鬱、失眠、記憶力減退等疾病帶來的精神痛苦。其實這方面才是特別需要家人關注鼓勵的。

面對巴金森氏症患者,家人的心理守護應當注意哪些方面?浙江省中醫院神經內科主任侯群在「世界巴金森氏症日」的專題講座中說,最重要的是營造祥和的家庭氛圍。多陪伴交談,和患者一起學習有關巴金森氏症的知識,讓患者知道自己不是「一個人在戰鬥」。此外,積極培養患者的興趣愛好,比如散步、打太極,讓患者有一種存在的價值感。

「對於巴金森氏症患者而言,關愛或許是最好的良藥」——有一部美國電影叫《愛情與靈藥》,用一種浪漫主義的方式,講述了巴金森氏症患者及其愛人的故事。正如電影中所講述的那樣,照顧巴金森氏症患者需要很大的毅力和勇氣,甚至要面對著親人間「連帶」的痛苦。但既然選擇了堅守,就不要輕言放棄。

「老媽得巴金森氏症11年了,我一直對她說,不要放棄,因為你在世上多活一天,就是對我付出最好的肯定。我很需要她,而作為一個被需要的人,她也會覺得有價值,有好好生活下去的動力。」患者家屬卞皎皎說。


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